NEWSLETTER

Προσθέστε εδώ το e-mail σας για να σας έχουμε πάντα ενήμερους






ΟΔΗΓΟΣ ΤΟΥ ΠΟΛΙΤΗ ΜΕ ΧΡΟΝΙΑ ΝΕΦΡΙΚΗ ΝΟΣΟ

Οδηγός του Πολίτη με Χρόνια Νεφρική Νόσο
Γιάννης Τούντας & Κυριάκος Σουλιώτης
Εκδόσεις Gutenberg
Αθήνα, 2013
ISBN: 978-960-02-2341-5

Η ύπαρξη ασθένειας είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με αισθήματα αβεβαιότητας και ανασφάλειας που αφορούν τόσο στην έκβαση και τις συνέπειές της όσο και στη διαχείρισή της στο πλαίσιο των συστημάτων υγείας. Άλλωστε, είναι γνωστό ότι ο συνδυασμός του κενού πληροφόρησης μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας και της ραγδαίας εξέλιξης των διαγνωστικών και θεραπευτικών μέσων καθιστά σχεδόν αδύνατη την πλήρη γνώση των πασχόντων, όχι μόνο για το αμιγώς επιστημονικό σκέλος της πάθησής τους αλλά και για τους ενδεδειγμένους τρόπους χρήσης των απαιτούμενων υπηρεσιών υγείας.

Ταυτόχρονα, η ύπαρξη ενός σύνθετου πλέγματος δικαιωμάτων (αλλά και κανόνων) κατά την πρόσβαση των πολιτών στο σύστημα υγείας, ιδίως στο πλαίσιο της άσκησης του ασφαλιστικού τους δικαιώματος, εντείνει τις αρνητικές συνέπειες της ασθένειας, με το φαινόμενο να εμφανίζεται πιο έντονο στις περιπτώσεις ασθενών με χρόνια νοσήματα. Η πραγματικότητα αυτή αποτέλεσε την αφετηρία μιας εκδοτικής προσπάθειας που ξεκίνησε πριν από δύο χρόνια από το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής και συνίσταται στην αποτύπωση και παρουσίαση χρήσιμων πληροφοριών που αφορούν σε ομάδες χρονίων πασχόντων.

Η πρώτη έκδοση αναφερόταν στους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα, ενώ η παρούσα στους πάσχοντες από χρόνια νεφρική νόσο. Όπως γίνεται αντιληπτό, η φύση των ασθενειών αυτών και εν προκειμένω της χρόνιας νεφρικής νόσου, καθιστά αναγκαία την ανάδειξη μιας σειράς ζητημάτων που καλύπτουν τόσο αμιγώς επιστημονικά θέματα γύρω από τη νόσο όσο και θέματα που αφορούν στα δικαιώματα των ασθενών αυτών γύρω από την υγεία, την εκπαίδευση, την εργασία, τη συνταξιοδότηση κ.ά. Αυτό διότι, αφ’ ενός, η συνοπτική παράθεση επιστημονικών πληροφοριών γύρω από τη νόσο συμβάλλει στην κατανόησή της και ενδυναμώνει τον ασθενή κατά τη μετέπειτα αντιμετώπισή της και, αφ’ ετέρου, η επιβάρυνση που προκαλείται σε όλες σχεδόν τις δραστηριότητες των πασχόντων γίνεται ακόμα μεγαλύτερη, όταν δεν είναι γνωστές οι τυχόν ευεργετικές ρυθμίσεις που συνήθως έχουν προβλεφθεί στα συστήματα υγείας των αναπτυγμένων χωρών. Ιδιαίτερα μάλιστα στην ελληνική εκδοχή του προβλήματος, η παραπάνω ανάγκη ενισχύεται και από το σύνθετο πλέγμα των ρυθμίσεων για τους χρόνιους ασθενείς, οι οποίες μάλιστα διαφέρουν στη βάση μιας σειράς δεδομένων, όπως π.χ. ο ασφαλιστικός φορέας. Υπό το πρίσμα αυτό, η παρούσα έκδοση, αν και δεν συνιστά μια εξαντλητική παράθεση μέτρων που έχουν ληφθεί για τους ασθενείς με χρόνια νεφρική νόσο, συμβάλλει στην αποσαφήνιση του πλαισίου που διέπει μια σειρά από πτυχές της καθημερινότητάς τους, αφού πρώτα έχει παραθέσει συνοπτικά κρίσιμες πληροφορίες γύρω από τη νόσο.

Ωστόσο, η φιλοδοξία των συντελεστών της έκδοσης δεν εξαντλείται στην απλή καταγραφή των παραπάνω, αλλά, ουσιαστικά, αποσκοπεί στο να αποτελέσει την αφετηρία για μια πιο οργανωμένη από την πλευρά της Πολιτείας ταξινόμηση και κωδικοποίηση του ρυθμιστικού πλαισίου που αφορά στους ασθενείς με χρόνια νεφρική νόσο και, σε ένα επόμενο στάδιο, την αξιολόγηση και βελτίωσή του. Επιπλέον, το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής σκοπεύει να συνεχίσει την πρωτοβουλία αυτή και να συνδράμει και άλλες κατηγορίες ασθενών με αντίστοιχες πληροφορίες.

Για την έκδοση αυτή οι συντελεστές νιώθουν την ανάγκη να ευχαριστήσουν τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Νεφροπαθών υπό Αιμοκάθαρση ή Μεταμόσχευση για την παραχώρηση χρήσιμου ενημερωτικού υλικού αλλά και για τη γενικότερη στήριξη της όλης προσπάθειας. Επιπλέον, ευχαριστίες εκφράζονται στους Επιστημονικούς Συνεργάτες του Ινστιτούτου Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής Ελίζα Φερεκύδου για τον συντονισμό της έκδοσης και Λορένα Ανδρούτσου, Χριστίνα Γκόλνα, Μπέσσυ Νεχωρίτη και Φίλιππο Φιλιππίδη για την καθοριστική συμβολή τους στη συγγραφή του έργου, καθώς και στον Πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών υπό Αιμοκάθαρση ή Μεταμόσχευση, Γεώργιο Καστρινάκη, για τη συγγραφή του Προλόγου. Τέλος, ευχαριστίες εκφράζονται προς τον εκδοτικό οίκο Gutenberg για την έκδοση του ανά χείρας τόμου.

Γιάννης Τούντας
Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών

Κυριάκος Σουλιώτης
Επίκουρος Καθηγητής Πανεπιστημίου Πελοποννήσου